Szanowni Państwo

Zapraszam wszystkie ośrodki leczące pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna do przystąpienia do Krajowego Rejestru tej choroby. Jest to rodzaj sondy epidemiologicznej i być może zaczątek dokładniejszych badań w najbliższej przyszłości. Dzięki rejestrowi uzyskamy i uaktualnimy dane epidemiologiczne oraz stworzymy bazę danych leczonych przez nas pacjentów. Rejestr zaczynamy w oparciu o Ośrodki Referencyjne W Leczeniu Nieswoistych Zapalnych Chorób Jelit, z których każdy otrzymał indywidualne hasło umożliwiające rozpoczęcie rejestracji chorych. Rejestracja odbywa się pierwszorazowo poprzez wypełnienie karty pacjenta, za każdym następnym razem przy zgłoszeniu się tego pacjenta do któregokolwiek Ośrodka prowadzącego rejestr, wystarczy tylko wypełnienie karty aktualizacji, a pozostałe dane będą dostępne automatycznie.
Jeśli poza zgłoszonymi dotychczas ośrodkami są jeszcze oddziały chętne do współpracy proszę o wypełnienie formularza zgłoszeniowego do rejestru i przeslanie na adres rejestracja@chorobacrohna.pl , aby otzymać indywidualny dostęp do bazy danych.
Zachęcam do udziału w programie, który będąc pierwszą tego rodzaju inicjatywą w Polsce dotyczącą nieswoistych zapalnych chorób jelit, nie tylko stwarza szansę pozyskania i aktualizacji danych epidemiologicznych odnośnie tych chorób, ale także pozwoli na identyfikację głównych problemów dotyczących opieki nad pacjentami, a także analizę sposobu i kosztów leczenia tej grupy chorych.

Z wyrazami szacunku

Prof.dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska